二月中旬的一天早晨，我看見起居室門背面貼著一張畫卡——這是我們家祝賀生日的習慣方式——祝賀妻子的生日。這張賀卡是長子張貼的，畫面上兩個身穿同樣顏色的服裝、個子一般高的小姑娘正在給黃色和藍色的大朵鮮花澆水。花朵和少女上都用羅馬字母寫著母親的名字UKARI——這是長子對母親的特殊稱呼。對於不知內情的人來說，這首先就有點不可思議。
長子出生的時候，腦部發育不正常。經過畸形矯正手術後，又開始出現癲癇病等新問題。每次發病，醫生都如親人一樣盡心治療。我的家庭有幸結識一位醫生，名叫森安信雄，如今已經去世。我以後還要詳細回憶與森安先生的交往，但在我的心裡，他首先是一個“文化問題”。人生即相逢，從而學到各種各樣的“人類文化”。按照這個理解方式，我把自己認為重要的事情都作為“文化問題”加以把握。森安先生使我懂得了醫生這個職業是一個什麼樣的“文化問題”。
我的長子智能發育低弱，現在已經二十六歲，但相當於正常人多大歲數的精神年齡呢？不用說我，家裡其他人也都沒有計算過。但是這一天，他寫在生日賀卡上的一段奇特的文字，比花朵更讓我注意。
一進入今年，過了很長時間，覺得很多非常痛苦的樣子。由佳里，再忍一忍就好了。學會許多羅馬字，這一天就很愉快。非常痛苦的不是媽媽，只是姥姥。我這就放心了。
我又看一遍，驚奇地發現他的語言倉庫裡還儲存著“痛苦”、“痛苦的樣子”這些陌生的詞彙。因為以前從來沒聽他說過“痛苦”這個詞。
這些平時不用的詞語，不知道通過什麼途徑收藏在他的心裡。他創作完鋼琴小曲起名時，一些詞彙會突然浮現在腦子裡。例如《悲哀》這首曲子。在此之前，他甚至從來沒有用過“悲哀的”這個形容詞的變化形態。但是有一天，他在放在鋼琴前面的樂譜上工整地寫上“悲哀”這個曲名。
看到語言的這種不可思議性，我經常想起窪田空穗年輕時寫的一首旋頭歌：“沉默的心海，半浮半沉盪漾著，一個詞語。”
“痛苦”這個詞究竟是通過什麼機會什麼形式傳遞給長子，儲存在他心裡的呢？這成為我們家這一天的話題。然而，“痛苦的樣子”是他自己特殊的用法。可以說，這是從他自己的內心湧現出來，並非從外面傳進他耳朵裡的詞語。
長子在心裡把外祖母叫做“痛苦的樣子”。家裡人都明白這個意思。我們現在還和已過八十五歲的岳母住在一起。她曾住在客廳裡，經常把客廳前面的正門打開，到門口迎接腦子裡想像的回來的家人或者來訪的客人，從早到晚，每隔四五分鐘就去門口一趟。
外祖母是伊丹萬作的遺孀。即使是家裡人都想稱其為“偉大的”這位電影導演的最後一部作品是《無法松的一生》。在日本戰敗的那段時期，伊丹患肺結核臥床，他還記得這部由阪東妻三郎主演的電影劇本是自己創作的。
伊丹萬作寫出非常詳細的繪畫分鏡頭劇本，對角色分配十分用心——他的兒子伊丹十三導演說，只要演員一定下來，這部電影也就差不多完成了——導演拿到繪畫分鏡頭劇本後，照此立即開機拍攝。我當學生時，曾經仔細翻看過這個劇本。
電影中那個富有教養、舉止文雅、不乏幽默的軍官遺孀是伊丹萬作以自己的妻子為模特兒塑造的人物形象。伊丹十三曾對妹妹，即我的妻子說過：電影裡軍官遺孀與她的兒子之間的關係，其實是父親留在自己死後的教育規劃。
年輕的時候——也就是十年以前——的外祖母，在家人以及老朋友的眼裡，其人品性格與電影裡備受無法松敬仰愛戴的軍官遺孀簡直一模一樣。而現在，長子感覺到外祖母是“痛苦的樣子”。
按照長子的思路看這段文字，“由佳里，再忍一忍就好了”，這句話也許具有黑色幽默的要素，但他的內心應該藏著這種痛苦的疾病不會長久持續，很快就要康復的意思。
因為長子應該害怕地拒絕死亡——對他來說，森安先生的去世是最大的遺憾。貫穿於我正在創作的一系列文章的中心主題是：人或者家庭在從生病到康復的整個過程裡伴隨著真正的喜悅、成長和人格的完成。雖然長子無法用準確的語言表達出來，但無疑通過自己的身體，深刻而明確地感覺到了這一點。
然而，這個無法康復的疾病，人到老年以後，不僅肉體，而且精神也將衰弱下去，這是何等痛苦啊！“一進入今年，過了很長時間，覺得很多非常痛苦的樣子。”面對這種痛苦的衰老和終極的死亡，如果不相信靈魂拯救和彼岸世界，本人和家屬的心靈能得到真正的安慰嗎？所以面對這不治之症，如果病情有所好轉，即使像冬日暖陽般短暫，都會給家庭帶來歡欣激動的鼓舞。
至少現在我還無法談論靈魂拯救和彼岸世界，但弱智的兒子感覺到外祖母“痛苦的樣子”。我看得到從他們的關係裡浮現出的微弱亮光。
前年，我和妻子自費出版了長子光創作的鋼琴曲作品集。我在後記裡想告訴讀者他的殘疾情況以及音樂對於他存在的意義。現將後記抄錄如下。
光出生的時候，被發現腦部不正常。準確地說，經過手術以後，他才活在這個世界上。手術之後還一直長期關照他的森安信雄博士去世的時候，光寫了一首曲子《給M的安魂曲》。這首音樂的旋律充滿真誠的悲哀，使我們一家人感到震驚。我感覺到，通過他創作的音樂，
可以窺視他內心最深處的感情。
據妻子回憶，當明顯感覺到光的智能發育低弱的時候，他卻從嬰兒時期開始對音樂具有敏銳的反應。三歲的時候，聽到貝多芬的音樂，就發出“貝——貝——”的聲音；聽到肖邦的曲子，就發出“嗯——邦”的聲音。對於生出來的第一個孩子就是殘疾兒的妻子來說，這個年輕的母親無疑從在嬰兒床邊聽到的音樂旋律中感受到激勵自己的力量。
我作為年輕的父親，自然也一直陪伴在光的身旁。光對鳥的叫聲感興趣，我便讓他聽一百多種鳥叫聲的錄音帶。光五歲的時候，我和他在森林的小屋裡，忽然聽見鳥叫聲，他模仿錄音帶裡播音員的聲音，慢慢地說：“這是——秧雞。”這是光第一次用含義明確的語言和我進行的交流。
但是，光進入小學特別班和殘疾兒童學校中級班以後，對鳥叫聲逐漸失去興趣，開始喜歡音樂。他整天聽著貝多芬、肖邦、莫扎特、巴赫等音樂家的作品。
田村久美子老師教光彈鋼琴以後，他開始練習作曲。雖然殘疾對肢體的行動產生影響，但久美子老師千方百計地耐心指導，不拘泥於手指的動作，把光引進選擇和音、理解旋律的方向。終於有一天，我和妻子驚訝地看到他用豆芽菜般細長的音符寫出來的第一首曲子。
久美子老師給光上課時，我坐在離他們稍遠的地方看書。我感覺到光通過音樂自信而生動地表現出自己最美好的人的素質。我每次聽到久美子老師以及其他同樣鼓勵我們的音樂家們演奏光的作品時，都驚訝地感受到光豐富的內心世界。
這種內心世界的感情，如果沒有音樂，光一生都無法表達，我和妻子、光的弟弟妹妹也絕對無法知道。我沒有宗教信仰，但我不能不說從音樂裡發現了Grace。我把這個詞理解為人格的高尚、品質的美好、感恩祈禱。我聆聽著光的音樂以及音樂背後超越俗世的自我的東西。
《鋼琴曲作品集》裡收入十六首作品，每一首都是長子與家庭共同生活的各個場景的生動反映。自長子出生以後，我和妻子——尤其是她——四處奔波，但在這夙夜辛苦的日子裡，也有歇腳休憩的時候。光的音樂正在表現這個時候的情緒，這使我覺得很有意思。
光以小學特別班畢業那一天的情景為主題的《畢業》，進入殘疾兒童學校高級班以後為學生節創作的《青鳥進行曲》——這所都立學校名叫青鳥殘疾兒童學校——不僅僅這些明確標有日期的曲子可以引起人們的回憶，其他曲子也同樣是休憩時間的記錄。
例如《北輕井澤之夏》這首曲子，我在傾聽一位鋼琴演奏家朋友錄製的錄音帶時，便不知不覺地進入在北輕井澤的別墅裡度過的幾個夏天的時空裡。那個時候，妻子寫生北輕井澤的花草，畫冊裡還有幾幅寫生孩子們的圖畫。一邊看著畫冊一邊傾聽光的音樂，那些夏天的情景鮮明地浮現在腦海裡。
聽今年考入大學理科專業的次子說，他在小學一年級的時候，曾寫過一篇作文《馬拉松》。光從小學上中學的那一年夏天，女兒正在讀小學，他們三個人每天早晨從位於山坡的森林裡的別墅出發，一路“馬拉松”跑到網球場旁邊的泉水形成的小水流的地方。
女兒和光一起跑步就覺得心滿意足，根本不爭勝負。今年她就要大學畢業，性格變得謹小慎微，想起她小時候無拘無束放聲大笑的性格，變化如此之大，讓人覺得不可思議。次子總想著要超過哥哥，第一個回到母親種植有敗醬草、桔梗的別墅院子裡，進行好幾次衝刺。不過，還是光經常跑第一名。
現在回想起來，那個時候光具有最好的運動能力。後來由於癲癇病發作，體重也增加太多，即使到北輕井澤別墅，也沒有和弟弟妹妹一起出去跑步。對於他來說，十歲到十二三歲是從跑步中獲得愉快的人生的最好時期。
每當這個時候，妻子拿著寫生畫冊一邊觀察花草一邊等孩子們“馬拉松”回來，我則坐在旁邊的長椅上看書。如今，這盛夏般的人生時光早已過去。光的疾病越發嚴重，我和妻子也按照自然規律走向人生的秋天或者冬天。生命力的進展過程使我們不得不忍受人生晚年的“痛苦的樣子”……
外祖母在身體和精神上感覺較好的時候，會走進起居室，帶著哄小孩般的溫柔和威嚴，告訴光電視臺播放古典音樂的節目。光的回答也如幼兒一樣溫順。那天傍晚，外祖母每隔兩三分鐘就走進起居室，要妻子把水倒在各種各樣的小器具裡。在妻子應付外祖母的這段時間裡，光一直躲在屋角，低著眼睛。這時，他的心裡是否浮現出“痛苦的樣子”這個詞語？
然而，第二天早晨，外祖母又恢復老者的威嚴和溫柔叫喚光，光也彬彬有禮地回答：“是！”